Phoenix Nightingale, o tânăra de 32 de ani, suferă de o afecțiune rară cunoscută sub numele de porfirie acută intermitentă, o tulburare care poate avea consecințe fatale dacă consumă usturoi sau alte alimente bogate în sulf. Diagnosticată în august 2023, Phoenix riscă un „atac fatal” dacă ingeră prea mult sulf, iar în timpul unui astfel de atac poate experimenta dureri severe, migrene, constipație și vărsături care pot dura până la trei zile. Sistemul ei imunitar cedează, respirația devine dificilă, iar corpul ei poate intra în șoc.
Boala de care suferă, adesea denumită „boala vampirilor”, provoacă simptome care au dat naștere unor mituri despre vampiri. Aceste simptome includ sensibilitatea la lumina soarelui, pielea palidă și o aversiune față de usturoi – toate trăsături atribuite vampirilor din legende. Phoenix spune că acest mit provine chiar din această tulburare, descriind cum persoanele cu porfirie erau percepute ca monștri sau chiar posedați din cauza simptomelor neurologice și fizice severe.
„Oamenii o numesc boala vampirilor”, explică Phoenix. „Efectele secundare neurologice îi pot face pe oameni să creadă că cei cu această afecțiune sunt monștri. Usturoiul este extrem de periculos pentru mine din cauza conținutului său ridicat de sulf.”
Phoenix a evitat usturoiul și alte alimente bogate în sulf de când a fost diagnosticată, însă viața ei este plină de restricții. „Nu am mâncat usturoi de când am fost diagnosticată. M-ar putea ucide”, spune ea. „Aș avea instant vărsături fără oprire, pierderea cunoștinței și dureri insuportabile.”
Boala îi afectează grav viața de zi cu zi, inclusiv când iese la restaurant. „Îmi este teamă de meniuri”, recunoaște Phoenix. „Dacă nu cunosc locul, mă uit la opțiunile de mâncare și uneori plâng, pentru că nu știu ce pot mânca. Prefer să rămân la alimentele mele sigure.”
Phoenix spune că a suferit de simptome încă din copilărie, dar i-au fost necesari 31 de ani pentru a obține un diagnostic corect, deoarece porfiria acută intermitentă este extrem de rară. A avut peste 480 de atacuri de-a lungul vieții sale, pe care le descrie ca fiind mai dureroase decât nașterea. „Am avut un atac în care nu m-am dus la spital și a durat 40 de ore. A fost un chin de durere îngrozitoare”, povestește ea.
Phoenix își împărtășește povestea pentru a crește gradul de conștientizare asupra acestei afecțiuni rare, sperând că alți pacienți nu vor trece prin aceeași suferință și dificultăți în a obține un diagnostic corect. „Este o luptă uriașă. Sper că într-o zi să pot face schimbări în sistemul medical pentru pacienții cu boli rare și cronice.”
